- Am 28. Februar ist Rare Disease Day – der internationale Tag der seltenen Erkrankungen. Auch in diesem Jahr setzt die Kampagne colourUp4RARE ein starkes Zeichen für die Sichtbarkeit von Menschen mit seltenen Erkrankungen
München – (24. Februar 2025) – Mit einer neuen digitalen Zebra-Challenge auf www.colourup4rare.com sind Interessierte dazu eingeladen, spielerisch mehr über seltene Erkrankungen zu erfahren und gemeinsam ein starkes Signal für mehr Forschung für bessere Diagnose- und Behandlungsmöglichkeiten und eine gesicherte Versorgung zu setzen.
Spielerisch Aufmerksamkeit schaffen
Die Zebra-Challenge 2025 ist ein Online-Spiel, das vom 25. Februar bis zum 9. März auf der eigens dafür eingerichteten Website www.colourup4rare.com gespielt werden kann: Ein anfänglich schwarz-weißes Zebra springt über verschiedene Hürden, mit jedem gemeisterten Level erhält das Zebra neue, bunte Streifen – und die Mitspieler:innen spannende Fakten über seltene Erkrankungen. Am Ende gewinnt nicht nur das Zebra an Farbe, sondern jede:r Mitspieler:in zusätzliches Wissen über seltene Erkrankungen. Die individuell gefärbten Zebras können außerdem benannt und in die Highscore-Liste eingetragen werden – so wird die Unterstützung für Menschen, die mit einer seltenen Erkrankung leben, gezählt und sichtbar.
Die Aktion will das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen im Gesundheitswesen und in Politik und Gesellschaft steigern, denn es sind MEHR ALS DU DENKST: Mehr Menschen, mehr Erkrankungen - alles andere als selten.
Rund 400 Millionen Menschen weltweit leben mit einer seltenen Erkrankung1
Das entspricht etwa 5 % der Weltbevölkerung.2 In Europa sind es rund 36 Millionen Menschen und in Deutschland etwa vier Millionen.3,4 Seltene Erkrankungen sind vielfältig, genau wie all jene, die mit ihnen leben. Und trotz dieser hohen Zahlen gibt es für die meisten der rund 7.000 bekannten seltenen Erkrankungen noch keine geeignete Therapie.2,3
Häufig beginnt für Menschen mit seltenen Erkrankungen eine jahrelange Suche nach einer Diagnose – im Schnitt 4,8 Jahre, denn ihre Symptome werden oft übersehen oder falsch diagnostiziert.5 Ganz im Sinne des weit verbreiteten Mediziner-Lehrsatzes „Wenn du Hufgetrappel hörst, denk’ an Pferde, nicht an Zebras.“ wird bei der Diagnose eher an häufiger auftretende Erkrankungen als an seltene gedacht. So wurde das Zebra zum Symbol für seltene Erkrankungen.
Gemeinsam ein Zeichen setzen
An der Zebra-Challenge können alle teilnehmen. Sie bietet eine einfache Möglichkeit, sich zu engagieren und das Bewusstsein für seltene Erkrankungen zu steigern. Neben dem Spiel gibt es verschiedene Kampagnenmaterialien, die bestellt, selbst ausgedruckt oder digital genutzt werden können. Durch das Teilen der Kampagne auf Social Media kann jede:r dazu beitragen, mehr Aufmerksamkeit auf das Thema zu lenken – in der Gesellschaft, im Gesundheitswesen und in der Politik. Das gemeinsame Ziel: erhöhte Lebensqualität für Menschen mit seltenen Erkrankungen.
Mach mit und triff uns vor Ort! Live-Aktionen zum Rare Disease Day am 28. Februar 2025 Düsseldorf, Flughafen | Terminal B, Fläche P6 | 10–18 Uhr
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Über Daiichi Sankyo
Daiichi Sankyo ist ein innovatives globales Gesundheitsunternehmen, das zur nachhaltigen Entwicklung der Gesellschaft beiträgt. Das Unternehmen erforscht, entwickelt und liefert neue Standards in der Gesundheitsversorgung, um die Lebensqualität der Menschen weltweit zu verbessern. Mit mehr als 120 Jahren Erfahrung nutzt Daiichi Sankyo seine erstklassige Forschung und Technologie, um neue Behandlungsmethoden und innovative Medikamente für Menschen mit Krebs, Herz-Kreislauf- und anderen Erkrankungen zu entwickeln, für die es bisher nur unzureichende oder keine Behandlungsmöglichkeiten gibt. Weitere Informationen zum Unternehmen erhalten Sie unter www.daiichi-sankyo.de.
Über colourUp4RARE
Die Kampagne colourUp4RARE wurde ins Leben gerufen, um das Bewusstsein für Menschen mit seltenen Erkrankungen zu steigern und ihre Sichtbarkeit zu erhöhen. Initiatoren der Aktion 2025 sind die Pharma- und Gesundheitsunternehmen Alexion, Amgen, Avanzanite, Chiesi, Daiichi Sankyo, Ipsen, Novartis, Takeda und UCB. Die Kampagne findet in Deutschland, Österreich und in der Schweiz statt.
EURORDIS, die europäische Dachorganisation der nationalen Patientenorganisationen, initiierte den Rare Disease Day im Jahr 2008 und begrüßt die Fortsetzung von colourUp4RARE. In Deutschland sind die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. und die Eva Luise und Horst Köhler Stiftung von Beginn an in die Planung eingebunden, in Österreich Pro Rare und in der Schweiz ProRaris.
Mehr Informationen unter: www.colourup4rare.com
DE/ONP/02/25/0012 02/2025
1 The Lancet. The landscape for rare diseases in 2024. [Online] Verfügbar unter: https://www.thelancet.com/pdfs/journals/langlo/ /PIIS2214-109X(24)00056-1.pdf Zuletzt aufgerufen: 10.02.2025
2 Global Genes. (n.d.). RARE Disease Facts. [Online] Verfügbar unter: https://globalgenes.org/rare-disease-facts/. Zuletzt aufgerufen: 10.02.2025
3 Schlangen M, Heuing K (2023) Seltene Erkrankungen in Deutschland – Entwicklungen in der Versorgungssituation. J Health Monit 8(4): 8–18. DOI 10.25646/1173
4 Europäische Union. Presseartikel vom 29. Februar 2024. [Online] Available at: https://commission.europa.eu/news/stronger-together-fight-against-rare-diseases-2024-02-29_de, Zuletzt aufgerufen: 12.02.2025
5 EURORDIS. Earlier, faster and more accurate diagnosis. [Online] Verfügbar unter: https://www.eurordis.org/our-priorities/diagnosis/ Zuletzt abgerufen: 10.02.2025